Sveiki, mano vardas Amelija. Mama sako, kad esu gražiausias angelėlis pasaulyje. Aš ja tikiu. O kaip kitaip? Kitų vaikučių aš nematau - aš neregė..
Mama sako, kad jei suvalgysiu tyrelę, būsiu stipri ir linksma. Aš ja tikiu.O kaip kitaip? Pati valgyti nemoku.
Dar mama sako, kad man nuolat reikia judėti tam, kad kvėpuočiau, kad nejausčiau nuolatinio skausmo, kad nesustotų mano širdelė ir nenustotų veikti visi kiti mano organai. Aš tikiu savo mama, nes tik ją vieną turiu.

Mama man tai sako visus 6 mano gyvenimo metus, nuo pat tos dienos, kuomet po ligos mano visiškai sveikas kūnelis suglebo ir nuo tada aš guliu.
Aš stengiuosi, labai stengiuosi. Po reabilitacijų kurso man būna geriau - aš galiu ilgiau laikyti galvytę, galiu ilgiau išbūti vertikalios stovos treniruoklyje ir jausti laimingą, manimi besididžiuojančią mamytę.

Mama kiekvieną akimirką yra su manimi - man reikalinga nuolatinė slauga, todėl dirbti ji negali...
Aš labai norėčiau nuvykti į reabilitacijos centrus, sustiprinti raumenukus, kad galėčiau valgyti, gerti, kartais juoktis ir toliau gyventi ne tik gulėdama.
Aš suprantu pasaulį tik per mamą, per jos balsą ir emocijas.
Mes niekada neprašėme pagalbos, nes jautėmės labai stiprios. Bet paskutiniu metu mūsų jėgos ir galimybės visiškai išseko. Labai didelės išlaidos patiems paprasčiausiems dalykams mus slegia kiekvieną dieną. O aš noriu gyventi! O kad gyventi - man reikia judėti. 

Mano diagnozės:
- F83 Mišrūs specifiniai raidos sutrikimai(ūminė ir pirmą kartą gyvenime būnant 4 mėn. nustatyta lėtinė liga);
- G40.40 Kitokia išplitusi (generalizuota) epilepsija ir epilepsiniai sindromai;
- G40.20 Židininė dalinė simptominė epilepsija ir epilepsiniai sindromai su sudėtingais daliniais priepuoliais,neminint sunkiai gydomos epilepsijos;
- G80.4 Ataksinis cerebrinis paralyžius (lėtinė liga);
- H54.0 Abiejų akių aklumas (lėtinė liga);
- F98.4 Stereotipiniai judesiai (lėtinė liga);
- K21 Gastroezofaginio refliukso lėtinė liga;
- K59.0 Vidurių užkietėjimas (lėtinė liga);
- F51.8 Kiti neorganiniai miego sutrikimai (lėtinė liga).

Amelija šį pasaulį išvydo būdama visiškai sveika ir kuo puikiausiai vystėsi iki keturių mėnesių. Kol nelemtingą dieną prasidėjo traukuliai ir ligoninėje išgirdome skaudžiausią žinią - abiejuose smegenų pusrutuliuose yra pakenkimai ir situacija – labai bloga…

Nuo tos dienos Amelijos raida sustojo. Ji visiškai nebesiekė žaislų, nekoncentravo žvilgsnio. Nuo tos dienos pasikeitė ir mūsų gyvenimas. Atrodė, kad viskas ,,išslydo’’ iš rankų. Mes tikimės, kad atsiras geros valios žmonių, kurie prisidės prie Amelytės stiprėjimo kovoje už būvį. Už gautus pinigėlius mes turėtume galimybę gauti kokybišką privačią reabilitaciją, o galbūt, net išsipildytų mūsų svajonė: keletą kartų per metus lankytis puikiose reabilitacijos centruose, kurie daugeliui vaikų ir tėvų atveria naujas galimybes. Tikimės, kad ji gali išmokti kramtyti. Pas mus lūkesčiai yra labai maži. Kai nurimsta epilepsijos priepuoliai, vaiko raida daugiau ar mažiau atsistatinėja, ji vėluoja, bet atsistatinėja. O mes iki šiol geriame iš buteliuko, valgome tik trintą maistą. Turime ir refliuksą, todėl laikomės griežtos dietos.